Медицина и общество в поисках смысла предсмертного страдания

Если жизнь вообще имеет смысл,
то имеют смысл и страдания.
Страдание является частью жизни,
точно так же, как судьба и смерть.

В. Э. Франкл

Один необычный немецкий врач на лекции, посвященной помощи умирающим, задал залу вопрос о том, какую из трех смертей выбрали бы его слушатели (молодые, пока еще здоровые люди): быструю и внезапную от несчастного случая, медленную и болезненную после нескольких лет борьбы с раком или бесконечную, никак не наступающую на фоне множества хронических болезней и старческого слабоумия. 70 % слушателей проголосовали за первый вариант, 30 % — за второй, и только единицы — за третий. Явно именно этого ожидавший врач, горько улыбнувшись, поспешил развеять иллюзии: реальное распределение между этими сценариями смерти — по крайней мере в Европе — прямо противоположное. Единицы умрут в результате несчастного случая — жизнь становится все более безопасной, а интенсивная медицина — все более эффективной. Более 70 % людей доживут до почтенного возраста и дождутся старческой деменции: хронические болезни все лучше лечатся, а старение пока никто не отменял.

Люди, детально осведомленные о причинах смерти и динамике распространенности различных заболеваний, скорее всего захотели бы поспорить или по крайней мере дополнить этот прогноз в отношении России, но не в этом дело. Такого рода взгляд немецкого профессора отражает озабоченность современного европейского общества и медицины проблемой смерти: местом, которое смерть занимает в медицине, и ролью, которую медицина играет в смерти.

Смерть меняет облик

Правильно было бы открыть разговор с российским читателем о смерти и медицине цифрами, говорящими о том, где в сегодняшней России в основном умирают люди, при каких обстоятельствах, в какой степени сознания, в какой степени страдания и степени осознания, в окружении ли родных и при уважительном ли отношении со стороны окружающих. Что больше должно страшить нас в перспективе нашей неизбежной кончины — одиночество и оставленность медициной или чрезмерное ее вмешательство? Однако статистика не дает ответа на этот вопрос. Социология не интересуется обстоятельствами — обликом, качеством, наполнением — смерти, и это очень затрудняет рассуждение о медицинской этике смерти и умирания, которая занимает нас сейчас.

Современная медицина очень сильно продвинулась вперед в борьбе с различными заболеваниями и инвалидностью на пути к увеличению продолжительности жизни человека. Отступили многие смертельные инфекции, практически не бывает смертей женщин в родах, количество удачно переживших инфаркты и инсульты растет с каждым десятилетием. Многие болезни стали успешно вылечиваться или поддаваться полному контролю, в то время как другие остаются неизлечимыми, прогрессирующими и смертельными — несмотря на все усилия. Усилия же, которые сегодняшняя медицина может приложить, поражают: функция практически всех внутренних органов человека может быть искусственно заменена — питание, дыхание и даже кровообращение. Структура смертности от медицинских причин в итоге меняется: все меньше смертей происходит в ситуации бессилия медицины перед болезнью и все больше — на фоне активной борьбы за продление жизни с использованием новейших технологий. Эту тенденцию второй половины ХХ века стали называть медикализацией смерти: от собственной постели больного смерть переходит в больницы, и все чаще — в отделения интенсивной терапии.

Лицом к страданию

В медицине ХХ века произошел еще один важный переворот, затронувший судьбу неизлечимо больных и умирающих людей: появилось понятие паллиативной помощи — и начали создаваться хосписы. Об истории современного хосписного движения написано уже много, основателем его считается Сесилия Сандерс, построившая в 1967 году в Лондоне первый в мире хоспис — святого Христофора. Хоспис был открыт для людей, умирающих в основном от онкологических заболеваний, и обеспечивал им безупречный уход, активное обезболивание с помощью сильных (наркотических) препаратов, даваемых больным по расписанию, а не по требованию, а также поддерживал родственников, в том числе после смерти больного, в период переживания утраты. В 1969 году увидела свет революционная книга Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании», положившая в медицинском сообществе начало разговору о смерти как естественном в жизни человека событии, требующем внимания, а не отвращения медиков, и таким образом заложившая фундамент для развития паллиативной медицины — направления помощи больным с неизлечимыми заболеваниями и их семьям.

Успех хосписов в помощи безнадежным больным и их семьям стал быстро заметен, хосписов стало появляться все больше как в Великобритании, так и за ее пределами. Первый в России хоспис появился в Санкт-Петербурге в 1990 году, а первый московский хоспис Веры Миллионщиковой — в 1992 году. На сегодняшний день в России насчитывается более 40 хосписов, пытающихся в условиях ограниченных ресурсов и без особой поддержки властей и общества использовать традиции и подходы мирового хосписного движения: индивидуальный подход, уважение к личности, восприятие смерти как естественного процесса и этапа жизни человека.

Паллиативная помощь, активно развивающаяся сегодня в России и во всем мире, призвана, таким образом, решить вопрос смерти неизлечимо больного человека через облегчение его страданий и достойный уход из жизни. Но возникают новые вопросы: как быть с описанной выше проблемой «медикализации» смерти? Куда приводит созданное паллиативной помощью понятие «хорошей смерти» и установка на избавление от страданий в современном секулярном обществе? Эти вопросы относятся к такой фундаментальной области знания, как биомедицинская этика.

Страдание, смерть и медицинская этика

С древнейших времен тема смерти является одним из центральных вопросов медицинской этики наряду с зачатием и рождением. Эти ключевые моменты — начало и конец — человеческой жизни всегда ставили перед врачами, имеющими власть на них повлиять и полномочия при них присутствовать, вопросы морального характера. Гиппократ клялся никогда не дать женщине абортивного пессария (способствовать прерыванию беременности), а больному — смертельного зелья (способствовать самоубийству). По сей день некоторые врачи хорошо помнят эту древнюю клятву. Они развивают, переформулируют — зачастую с криками и драками — нормы и правила поведения врача при столкновении с неизлечимыми заболеваниями, человеческим страданием и смертью.

Профессиональная этика должна определять нормы установок и поведения, требуемых обществом от представителей профессии, в данном случае — медицинской. Медицинская этика — сформулированная и применяемая в лечебном деле — чрезвычайно важна: правила нужны, во-первых, чтобы не было никакого повода видеть в медике врага или вредителя, а во-вторых, для того чтобы каждый человек (будь то врач/медсестра или пациент) в ситуации выбора мог правильно ориентироваться и выбирать наилучшее для себя.

Большинство современных специалистов, работающих в области медицинской этики, пытаются нас уверить в том, что существует общечеловеческая мораль, на которой нормы и должны основываться. Другие, более честные, утверждают, что ее не существует и что мораль принадлежит всегда определенной группе людей, принимающих общие основания ее происхождения.

Любые этические рассуждения всегда упираются в главный вопрос: в чем смысл жизни и смерти человека? Но об этом мы все никогда между собой не договоримся. Тем не менее людям необходимо вместе и, более того, стараясь не уничтожить друг друга в борьбе за то, чья правда вернее, договориться о правилах мирного сосуществования. Поиск правил мирного сосуществования при этом не обязательно должен стирать различия и смешивать правды.

Что значит «достойно» умереть?

Есть еще один немаловажный аспект, в котором современная медицина и врачебная этика отличаются от гиппократовых. Древняя медицина, которая оставалась в этом смысле древней вплоть до прошлого столетия, по большому счету мало что могла предложить людям, чтобы уменьшить их страдания и избавить от болезней. Значительная — если не основная — доля эффекта врачебного вмешательства зависела от человеческой заботы врача и от степени доверия к нему пациента. Врачу приписывали роль знающего и заботливого отца. От латинского paternus (отеческий) и происходит слово, обозначающее такой тип взаимоотношений между врачом и пациентом, как патернализм. Патернализм считался в свое время наиболее верной установкой врача.

По мере развития медицины (лекарства, технологии, методики получения и использования доказательств) роль врача неизбежно менялась: он стал делать практические выводы из объективного знания об эффективности тех или иных вмешательств. Это знание стало в силу своей объективности доступно и пациенту. Врач уже не может надеяться на слепое доверие пациента, но должен быть готов заслужить это доверие, убедив пациента в правильности своих действий. В противовес патернализму провозглашается принцип автономии пациента — права принятия пациентом решения о своей жизни, здоровье и лечении. В западной медицинской этике само слово «патернализм» становится отрицательно окрашенным, осуждающим установку врача на принятие решений за пациента, выбора за него. Во многих странах автономия сегодня считается главным этическим принципом, определяющим весь медицинский процесс.

В контексте неизлечимых заболеваний, страдания и смерти принцип автономии провозглашает право пациента на принятие решений о собственном умирании и собственной смерти. На волне «медикализации» западная паллиативная помощь, стремящаяся к обеспечению «хорошей смерти», настаивает на праве пациента решать, какая смерть для него «хороша», а какая — нет, по времени, месту, окружению и уровню страдания. В большинстве стран это реализуется в законодательстве, позволяющем пациенту отказываться от тех или иных медицинских вмешательств, если они кажутся ему чрезмерными, неадекватными и только продлевающими его мучения.

Поскольку речь идет о качестве жизни и качестве смерти, решения на этой стадии не могут приниматься врачом, но зависят от очень личного, очень интимного отношения самого больного к тому, что с ним происходит, — от его жизненных ценностей и установок. Человек может отказаться от борьбы за продление жизни «любой ценой» и умереть не в реанимационном отделении, а дома или в хосписе, решив провести оставшееся от жизни время вне больничных стен, без интенсивного лечения.

Как следствие в западном мире исчезает понятие пассивной эвтаназии: решение больного не продолжать лечение, даже если это привело к более скорой смерти, не осуждается и эвтаназией более не называется. Более того, даже отключение от аппарата искусственного поддержания жизни по решению самого больного (зачастую высказанному и зафиксированному заранее) не считается эвтаназией. Все эти решения могут приниматься и принимаются исходя из уважения к автономии пациентов, которые в секулярном обществе более всего ассоциируют «хорошую» смерть с уважением достоинства личности, отсутствием или минимизацией физических страданий и контролем человека над своей судьбой.

«Хорошая» смерть

В поисках такой «хорошей смерти», без оглядки на другие смыслы и ценности, медицина и общество западных стран движутся в сторону полного принятия не только пассивной, но и активной эвтаназии, когда право человека на уважение его личного достоинства приводит к обязанности врачей (или иных специалистов) прекращать жизнь человека по его требованию. Опыт таких стран, как Голландия, Бельгия, Швейцария, наглядно демонстрирует эту тенденцию: постепенно применение эвтаназии выходит за пределы крайних степеней физического страдания и даже за границы неизлечимых заболеваний. Получается, что в рамках секулярной этики категорически осуждать активную эвтаназию нелогично, как бы ни хотелось, особенно хосписным и паллиативным деятелям, дистанцироваться от нее. Последовательное и систематическое рассуждение, если оно честно, приводит к абсурдному на первый взгляд заявлению, что наилучшая паллиативная помощь, обеспечивающая «хорошую смерть», — и есть эвтаназия. Это очевидный тупик радикального секуляризма, однако же есть и альтернативные способы отношения к этой проблеме.

Христианская альтернатива

Христианский взгляд на медицинскую этику, в том числе этику смерти и умирания, хотя на первый взгляд во многом похож на секулярный, имеет очень глубокое и принципиальное отличие. Это отличие коренным образом влияет на развитие идеи автономии умирающего пациента и возможности принятия активной эвтаназии.

Христианская религия предполагает не просто этическое, а холистическое отношение к смерти. Согласно христианскому пониманию страдания и смерть появились в мире вследствие так называемого первородного греха, но обрели новый смысл в искупительной жертве Христа и обещании вечной жизни. Христианин вместе со страданием получает напоминание о своей смертности, для верующего страдание означает возможность духовного очищения и роста. Таким образом он может удостоиться важной для христианина цели — единения с Богом.

Вместе с тем для христиан очевидно, что страдание — физическое, эмоциональное — может быть разрушительным для души человека, если оно превышает меру, которую он может вынести. Боль может мешать человеку молиться, замутнять его рассудок, а порой и вовсе привести человека к отчаянию, унынию и потере веры в Бога. Если болезнь вызывает чрезмерное страдание, медицина может его смягчить. Если же чрезмерное страдание вызвано лечением, то такое лечение может и должно быть остановлено. Ни один человек не должен быть подвержен страданию, которого он не может вынести, что находит свое отражение в погребальных молитвах.

Таким образом, христианство со своей стороны определяет границы, в пределах которых медицина может работать на избавление от страданий и борьбу со смертью. Этот индивидуальный подход внешне схож с принципом автономии пациента, но внутренне принципиально отличается от него. Адекватность тех или иных медицинских манипуляций решается исходя из потребностей души каждого человека, и основой этой автономии является идея неполного господства человека над своей жизнью. С точки зрения секулярной этики жизнь принадлежит человеку, а с христианской позиции она дана ему в дар, на время.

Человек, согласно Библии, должен вернуть этот дар Тому, от Кого он его получил для прохождения земного пути.

Для взгляда со стороны тут нет особой разницы: и там и тут человек сам принимает решение в соответствии со своими убеждениями. Но философский и богословский подходы различны. Важно, в каком духе и с какой духовной целью это решение принимается. Рассуждение об их допустимости становится уже не этическим, но мировоззренческим. Решение не жить не может быть принято христианином никогда и ни в какой форме: такое решение является по сути решением о самоубийстве, даже если технически оно воплощается в простом отказе от лечения, признанном уже на Западе нормальной практикой.

Однако согласно христианскому убеждению жизнь и смерть даются Богом, и человек не вправе вмешиваться в их ход. Решение же об использовании или неиспользовании медицины, могущей как снимать страдания, так и приумножать их, не будет самоубийством даже тогда, когда отказ от лечения привел к смерти. Активная эвтаназия, таким образом, не может быть принята христианином, как не может быть принята идея полного подчинения человеческой жизни медицине, способной нанести ему духовный вред. Избавление же от страданий (паллиативная помощь) и отказ от медицинских вмешательств могут быть позволены христианину в согласии с духовной целью. Такова христианская альтернатива.

Dura lex в условиях аномии

Оказание медицинской помощи находится под контролем государства и регулируется законом. Есть страны, где закон разрешает активную эвтаназию, гораздо больше стран имеют законы, защищающие автономию пациентов и право на паллиативную помощь. Человек имеет право отказаться от лечения или требовать его прекращения, в том числе зафиксировав это решение заранее, до наступления такого ухудшения, при котором выразить свою волю он уже не сможет.

В России законодательство вокруг смерти и лечения умирающих очень противоречиво. С одной стороны, закон предполагает право любого человека на отказ от медицинского вмешательства, с другой — право это очень слабо защищено, особенно если отказ может повлечь за собой смерть пациента. Все упирается в закрепленное законом определение эвтаназии и ответственность врача за причинение смерти в результате неоказания медицинской помощи. В соответствии с Федеральным законом № 323 «медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента». Одновременно с этим закон описывает ситуации, при которых не должны проводиться реанимационные мероприятия, и одной из них является клиническая смерть «на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». В современной медицине граница между реанимационными мероприятиями и искусственным поддержанием жизни размыта. Прогрессирование неизлечимых заболеваний может происходить годами и десятилетиями. И на волне осложнений оно может приводить к клинической смерти, вполне обратимой и позволяющей человеку вернуться к нормальной жизни: в этом комплексе законодательных утверждений такого не предусмотрено.

За лечение, проводимое несмотря на отказ больного, или реанимационные мероприятия, проводимые в ситуациях, когда по закону они проводиться не должны, врач не несет особой правовой ответственности (по крайней мере вряд ли кому бы то ни было приходилось видеть, чтобы врачи этой ответственности опасались), а за смерть пациента может понести очень серьезную ответственность вплоть до обвинения в эвтаназии или причинении смерти в результате неоказания помощи. Как следствие на бумаге (в том числе в историях болезни) и в официальных утверждениях каждого пациента в России лечат, несмотря ни на что, до самого конца — то есть до смерти, констатированной после 30 минут неэффективных реанимационных мероприятий. Если неизлечимо больной человек оказался в больнице, особенно в большом городе и с активными родственниками (то есть «на виду»), то умрет он, скорее всего, в отделении реанимации или на пути туда, и никто его даже не спросит, как, где и когда он предпочел бы встретить свой конец.

Одновременно с этим в реальности, поскольку законы в России не всегда хорошо работают, происходит всякое: и неоказание помощи, и отключение искусственного поддержания жизни простым решением дежурного реаниматолога, и настоящая активная эвтаназия или медицинское убийство (когда больной не высказывал просьбы, а врач решил сам — из милосердия или прочих соображений). Все это происходит за закрытыми дверями отделений больниц или в одиноких квартирах тяжелых больных, в ночные часы, без посторонних взглядов, без какого-то либо документального следа для истории. Без возможности контроля, мониторинга и защиты пациентов от врачебного произвола. Потому что написать на бумаге, что умершему пациенту «лечение не проводилось ввиду отказа пациента», в России означает подписать себе приговор за осуществление эвтаназии. А если не писать, то можно и «бесперспективного» пациента не спрашивать — просто сэкономить на нем ограниченные больничные ресурсы.

Нигде в законе не написано, что смерть от онкологических заболеваний как-либо отличается от смерти по другим причинам, но все-таки к этим больным медицина в России чуть более милосердна. Существующие хосписы успешно прикрывают отсутствие в них интенсивной терапии и реанимации законом о непроведении реанимационных мероприятий в случае смерти от неизлечимого заболевания. Но это скорее традиция, чем четкое законодательное разграничение. Хосписов в России мало, и людей, умирающих не от рака, а от других болезней, они не принимают. Кроме того, даже они могут быть упразднены в результате принятия нового приказа о паллиативной помощи, не упоминающего о хосписах и не затрагивающего существующих законодательных противоречий о лечении неизлечимых больных.

На перепутье

Завершить разговор о смерти и медицине можно было бы какими-нибудь полезными советами, практическими рекомендациями. Один американский православный священник часто повторяет своим прихожанам, чтобы они не забывали вовремя заполнять «завещание при жизни» и фиксировать указания о том, как их лечить, в случае если они окажутся не способными высказать свою волю, или хотя бы назначили официального представителя, который будет принимать решения за них. Мало ли, что с кем когда может случиться — тяжелая болезнь или несчастный случай. К сожалению, в России, где очень трудно подготовиться к смерти и запланировать, как и где она произойдет, такого «завещания» россияне написать не могут — вернее, очень мало надежды на то, что оно будет исполнено. Единственное, что они могут, — это вовремя понять, что смерть близка, и не обращаться за медицинской помощью вовсе. Так часто и происходит — кроме, конечно, «счастливчиков», имеющих рак и заслуживших хоспис. С существующим законодательством вокруг медицинской помощи такая смерть пациентов будет и дальше оставаться обычным явлением.

Российский путь, как всегда, — непроторенный. Мы уже вроде бы и готовы повернуться лицом к страдающим, но задуматься о смысле страданий и смерти так и не решились. Нашему обществу — и православному, и не только — так важно резко отрицать все, что может хоть как-то отдаленно походить на эвтаназию, что оно пытается не замечать смертности человека вовсе. И хотя западный опыт передачи врачом ответственности за жизнь и смерть самому пациенту приводит в конечном итоге к легализации активной эвтаназии, это происходит не во всех странах и не с одинаковой скоростью. Остается надеяться, что в России проявится когда-то большая мудрость и глубина миропонимания, а значит, способность увязать в пределе своем опасные, но в современном обществе обязательные свободы и права человека со сдерживающей от крайностей духовностью и внутренним пониманием смысла человеческой жизни, болезни, страдания и смерти.